ACTITUD ASISTENCIAL FRENTE A LA DEMENCIA DIRIGIDA A VOLUNTARIOS
Por Teresa Marcellán Benavente Geriatra de La Casa Misericordia de Pamplona

El envejecimiento de la población, tan conocido y consolidado en los países desarrollados, genera múltiples escenarios sociales, abarcando desde la soledad del anciano a la eclosión de situaciones de fragilidad y enfermedades asociadas a la edad, que requieren la necesidad de ayuda cercana.
Por otro lado surge la figura del voluntariado, que sin ser nueva, experimenta un aumento progresivo en la sociedad.
Cada tipo de voluntariado requiere una actitud y habilidad acompañado de conocimientos determinados. Tanto para cuidar como para dedicar tiempo libre al acompañamiento de personas con demencia es interesante conocer unas premisas.
Como introducción destacar 10 puntos clave para posicionarla.
La demencia es un síndrome que:
1. Afecta inicialmente al cerebro y diferentes enfermedades lo pueden generar.
2. Evoluciona a lo largo del tiempo.
3. Genera situaciones diferentes tanto en las necesidades como en los cuidados.
4. Predomina en la población anciana, aunque no es exclusiva de ella, la padecen sobre todo las personas mayores, es un síndrome asociado a la edad, es decir, el número de casos aumenta a medida que aumenta la edad de las personas.
5. Repercute tanto al que lo sufre como a su entorno.
6. Necesita apoyo sanitario y social. Requiere cuidados formales (se llaman así a los realizados por personal cualificado y remunerado) y cuidados informales (no remunerados) que normalmente recaen en un cuidador principal que suele ser un familiar, con frecuencia de sexo femenino con mediana o avanzada edad (hija, esposa).
Su dedicación continua genera a menudo el llamado síndrome del cuidador que no es otra cosa que el agotamiento físico y mental que provoca el cuidado permanente. La ayuda de voluntarios, de grupos de ayuda, de asociaciones es importante para descargar a estos familiares.
7. La demencia más conocida por su frecuencia es la enfermedad de Alzheimer, pero hay otras. Todas tienen en común el deterioro cognitivo progresivo junto con la dificultad para realizar las actividades cotidianas, es decir necesitan la ayuda de otras personas para ser cuidados y así poder vivir.
8. La duración de la enfermedad es de 10 años +/- 2, o sea de 8 a 12 años. La verdad es que hay casos de evolución rápida, unos 5 años y otros de evolución lenta como los que llegan a sobrepasar los 20 años de enfermedad.
9. El tratamiento farmacológico todavía dista mucho de controlar la enfermedad, sólo retrasa la evolución en los casos en que responden a él, alrededor de la mitad.
10. En el tratamiento van a ser fundamentales unos adecuados cuidados junto con la estimulación cognitiva.

Esta aproximación teórica a la demencia es el eslabón inicial para poder entender su evolución y adaptar los cuidados en cada fase de la enfermedad. Otro matiz a destacar por su relevancia es que en el anciano, más importante que la enfermedad en sí es la situación de enfermedad que genera. En ellos, una misma enfermedad puede desarrollar distintas situaciones dependiendo de las características sociales, económicas, funcionales, nutricionales, cognitivas y conductuales que le acompañan.
Desde el punto de vista social no es lo mismo vivir solo que acompañado, tener cobertura familiar sólida que débil, no es lo mismo vivir en una ciudad que en un pueblo, los recursos son diferentes.
A nivel económico no es lo mismo disponer de dinero para poder solventar las necesidades derivadas de la enfermedad que contar con unas arcas que justo cubren lo necesario para vivir.
A nivel funcional no es lo mismo tener autonomía para realizar las actividades cotidianas que necesitar ayuda para ello. Así por ejemplo, no es igual poder levantarse de la cama, de la silla, del inodoro, que necesitar a otra persona para hacerlo. No es lo mismo padecer una neumonía al inicio de la enfermedad de Alzheimer que en una etapa muy avanzada donde puede estar indicada la limitación del tratamiento. Tampoco es igual estar bien que mal nutrido. No es lo mismo ser tranquilo que tener una conducta de inquietud, con gritos, vagabundeo…
El cuidado de una persona mayor requiere de unas premisas generales como son el respeto, la capacidad de adaptación y la potenciación de su autonomía. Con una mayor relevancia cuando además el anciano padece una demencia. Por esto, también cabe decir, que en el cuidado de una persona demenciada no hay pautas fijas ni axiomas que cumplir. ¿Por qué? Por tratarse de un proceso de enfermedad largo en el que los cuidados y la comunicación deben adaptarse a cada situación.
En primer lugar una persona con demencia es una persona mayor, con sus particularidades, con su trayectoria de vida, sus gustos, sus manías, sus hábitos. Vamos, que sigue siendo persona y por tanto la trataremos con todo el respeto que merece cada ser humano, manteniendo las premisas de que todas las personas mayores son únicas y valiosas y si tienen deterioro cognitivo las aceptaremos tal y como son.
Antes de cuidar o acompañar a un anciano con demencia, siempre que sea posible, es interesante conocer sus gustos y preferencias, y si tenemos ocasión es bueno preguntar a sus allegados, si los hay, sobre sus aficiones previas y actuales. Por ejemplo si le gusta jugar a las cartas, leer (periódico, libro, revista…), ver la TV, el futbol, la pala, los toros, escuchar la radio, pasear, ir al monte, ir a misa… Esta información ayuda a personalizar e individualizar su cuidado.
Naomi Feil es una psicóloga que a raíz de la indiferencia que vivió en la asistencia al anciano demente en los años 60, desarrolló la terapia de la validación basada en la aceptación de la realidad y la experiencia personal de cada individuo.
La enfermedad de Alzheimer como prototipo de demencia recae en ancianos de todas clases sociales y económicas. Quiero compartir por lo reseñable que me parece la respuesta que da el hijo de Adolfo Suárez sobre el estado de su padre en una entrevista:
“Actualmente no conoce a nadie y sólo responde a estímulos afectivos y de cariño”.
“No conoce pero es capaz de responder”. Es una respuesta muy contundente y real para hacernos ver que hay respuesta, respuesta a estímulos afectivos y de cariño.
Las emociones y los sentimientos van a servir como vehículo de comunicación. Cuando se padece una demencia se pierden habilidades cognitivas pero se mantienen las emocionales que perduran hasta fases avanzadas de la enfermedad. Se puede estar desorientado, perder vocabulario, no saber hacer cálculos pero emocionalmente se sigue entendiendo y percibiendo con manifestaciones de alegría o tristeza. La demencia no puede con la capacidad de emoción y de sentimiento del enfermo.
Así queda claro el mensaje de que trataremos y nos enfrentaremos a las personas con demencia desde el respeto y la individualización como persona única y valiosa que es.
Desde la publicación del primer caso de enfermedad de Alzheimer, como prototipo de demencia, hace más de 100 años, el interés por su estudio ha variado y entre otras cosas ha permitido conocer bien su evolución a lo largo del tiempo. Unas escalas la dividen en 7 estadios y otras lo hacen en tres fases, una inicial, otra moderada y otra severa.
Independientemente de la fase en la que estén, las personas con demencia son capaces de leer nuestro lenguaje corporal y nuestras expresiones faciales, por ello haremos un acercamiento tranquilo. La agitación, el nerviosismo o las muestras de frustración por nuestra parte, pueden ser reconocidas e incomodar y asustar provocando agitación, oposición y agresividad. La percepción de confianza y seguridad ayudan a tranquilizar a la persona con demencia.
Así cuando vayamos a interaccionar para comunicarnos bien, nos acercaremos de frente, que nos vean llegar, nos colocaremos a su altura mirándoles a los ojos. Si nos colocamos en diferentes planos uno en la silla o la cama y otro de pie generamos una diferencia de altura en las miradas, que provoca una desigualdad en la relación comunicativa otorgando al cuidador una superioridad. Nos vamos a dirigir con un lenguaje correcto, cordial, con entonación cálida. Lo natural es presentarnos si no nos conoce.
Vamos a evitar un lenguaje infantil y paternalista. No es difícil suponer la siguiente situación: dentro de unos años alguien 40 o 50 años más joven que nosotros se nos dirige así: “¿Qué tal está la abuelita?” o “cariño, bonito…” sin una relación previa de cercanía. Dirigirnos en ese tono, con dichos términos o con exceso de confianza además de no tener sentido, puede irritar.
La comunicación entre el enfermo y el cuidador genera muchas veces dudas e inquietudes en este último. Esto ha sido analizado y se han definido y estudiado pautas para mejorar dicha comunicación. Las siguientes 10 estrategias han sido publicadas por la fundación antidemencia Al Andalus con motivo de su 10º aniversario:
1. Tomar la iniciativa y no esperar que ocurra, utilizando un tono cálido.
2. Escoger momentos tranquilos y apoyarse en la gesticulación.
3. Utilizar un lenguaje sencillo y esperar a ver si ha comprendido, dar tiempo.
4. Situarse de frente al enfermo y a la misma altura que él.
5. No forzarle a mantener comunicación cuando el enfermo no lo desea.
6. No plantearle interrogantes complicados o elecciones entre muchas alternativas.
7. No terminar las frases por él.
8. Respetar sus silencios.
9. Narrarles sus propias actuaciones diarias.
10. Mantener siempre la calma y el dominio de la conversación.

Además de estas pautas de comunicación, el desarrollar habilidades de escucha es necesario para mejorar su comprensión. Tenemos que intentar entender qué nos quieren decir, poner atención al tono emocional con que habla, ser pacientes y mantener la calma. El contacto físico en forma de caricias o el simple hecho de tocar las manos trasmite seguridad y confianza. Si detectamos rechazo al acercamiento, lo propio es respetarlo y mantener la distancia; esto es más común en la fase inicial de la demencia.
También es relevante conocer lo que no debemos hacer en el acto comunicativo, esto ayuda tanto a familiares, cuidadores y voluntarios como al propio anciano.
A continuación unos consejos sobre actuaciones a evitar:
1- Discutir o dar órdenes de difícil cumplimiento.                                                                                                                                           2- Decir qué es lo que no puede hacer. Es mejor dar la información en positivo que en negativo, así como no pasar el día dando consejos.                                                                                                                                                                                                         3- Hablar demasiado alto.
4- Usar un tono paternalista, puede desencadenar sentimientos de inutilidad, de inadecuación, de rabia y de frustración.
5- Perder la calma.
6- Hablar deprisa.
7- Contar varias cosas a la vez.
8- Decir “no te acuerdas…”
9- Hablar con frases largas y palabras difíciles.
En cuanto a la parte cognitiva son diferentes las áreas que van a verse afectadas con el tiempo. Al inicio son frecuentes los olvidos, esto es la base del inicio de la enfermedad de Alzheimer. ¿Y qué tipo de olvidos? sobre todo de acontecimientos recientes y cercanos. Olvidan con facilidad un recado y sin embargo recuerdan vivencias de su infancia. Debido a la falta de memoria reciente nos hacen la misma pregunta una y otra vez, simplemente no recuerdan que ya lo han preguntado, ni recuerdan la respuesta dada. Si somos conocedores de que lo pregunta de forma repetida porque no recuerda que ya lo ha hecho, seremos más pacientes y podremos contestar como si fuera la primera vez. A veces va bien hacer distracciones y cambiar de tema, desviar la atención hacia otro lado. Esto es todo un arte, conocer a la persona nos ayuda a buscar una temática de su agrado.
Por el contrario, recuerdan etapas de su infancia, del lugar de nacimiento, de donde son y con frecuencia es un tema del que les gusta hablar. Son capaces de hablar lo mismo días y días porqué no recuerdan que ya se habló de este tema.
Común al olvido es la pérdida de objetos cotidianos como las llaves, el monedero o la cartera, las gafas, una nota. Para ayudarles a encontrar el objeto perdido hay que intentar reconstruir los últimos movimientos, dónde ha estado, que ha hecho, cuando vio o utilizó el objeto perdido por última vez. Intentar hacer una vida con rutinas le dará seguridad y evita la ansiedad.
En la fase moderada de la enfermedad no dudara en acusar a la persona que tiene cerca de robo. A veces cuesta reconducir. Mantener la calma es la mejor forma de manejar la situación.
Junto a los olvidos, la desorientación es la norma. La orientación hace referencia al tiempo, al espacio y a la persona. Es común no saber la fecha en la que se vive y para recordar es interesante disponer de un calendario y repasar cada día.
Resulta útil tener un rato para ojear un periódico, una hoja parroquial o una revista, y así como el que no quiere la cosa, comentar el día de la semana, la fecha, el mes y el año.
Hablar de las fechas de cumpleaños de los familiares. Conversar sobre las festividades del año, de las recientes, de las que van a llegar, de las pasadas; todo ayuda a establecer el puente de la comunicación verbal y a orientar.
Situarle en la hora del día “estamos por la mañana son las 11 y voy a estar un rato contigo, luego iré a comprar…” O “son las 5 de la tarde y estaré dos horas contigo…” son formas de acercarse a la realidad del tiempo.
Hacer comentarios sobre la actualidad al mismo tiempo que se le hace compañía resulta estimulador.
Dirigirnos por su nombre, hablar de su edad, de su fecha de cumpleaños… son estrategias sencillas que ayudan a la estimulación cognitiva.
De cualquier forma siempre haremos conversaciones agradables que no le alteren; hablar del pasado casi siempre reconforta.
Otro problema asociado a la demencia es la afectación del lenguaje, la pérdida de vocabulario, por esto mismo se detecta que evita hablar, se expresa peor, no encuentra la palabra adecuada y utiliza una especie de “muletillas” para expresarse. Es lo que se llaman palabras ómnibus. Son palabras como “esto, eso, sí sí así…”. Ante estos términos si intuimos qué quiere decir, le ayudamos con la palabra adecuada, dicha de forma natural sin que se sienta corregido.
Consecuencia de la pérdida cognitiva surgen alteraciones en la conducta, alguna ya he comentado. Sus manifestaciones a veces son complejas de manejar, las disruptivas, sobre todo aparecen en el periodo medio de la enfermedad. Hay manifestaciones muy variadas, la mayoría pueden manejarse de forma conductual y en otras ocasiones requieren valoración médica e incluso ajuste de dosis farmacológica. Cuando aparece la irritabilidad es importante intentar detectar desencadenantes, por ejemplo qué cambios ha habido en su rutina diaria, en sus horarios para poder ajustarlos o evitarlos en la medida que se pueda.

A veces pueden ver cosas que nosotros no vemos, las llamadas alucinaciones visuales; otras veces oyen sonidos que no son reales, las llamadas alucinaciones auditivas; en otras ocasiones tienen un pensamiento fijo y erróneo de la realidad con ideas persistentes que a veces son de celos, creen que su pareja está con otra persona, o creen tener que trabajar como cuando eran jóvenes, o se agobian porque piensan que tienen hijos pequeños desatendidos, o tener que ir a preparar la comida… En cualquiera de todos estos casos si no hay gran sufrimiento intentaremos acercarlo a la realidad cambiando de tema, explicando que lo entendemos, quitando importancia, indicando que ya está hecho… no sirve decirle que son tonterías porque puede ofenderse más, al fin y al cabo lo vive como real.
Otras manifestaciones que pueden aparecer en fases moderadas son los trastornos del reconocimiento; no reconocen caras conocidas, a veces no se reconocen ni ellos mismos en el espejo. Si esto ocurre lo más adecuado es evitar que se miren en él, a veces hay que recomendar retirarlos.
En otros casos no reconocen al esposo o esposa y creen convivir con un impostor. Tiene que ser tremendo no reconocer a quien te cuida como cercano y además pensar que se va a aprovechar de ti. En estos casos el apoyo al cuidador es fundamental. Intentar llevarlos siempre a la realidad con calma…”Mira es Mari tu mujer…” ¿y si no funciona…? Si el problema persiste y genera inquietud evidente difícil de manejar, será preciso además de mantener la calma, comunicarlo porque puede precisar valoración médica.
En ocasiones no son conscientes de su realidad, de las pérdidas mnésicas, ni valoran sus consecuencias y lo viven sin repercusión, con naturalidad. En otras, son conscientes de los fallos que tienen y pueden responder desde la irritabilidad al desánimo. En estos casos evitar situaciones que les enfrenten a sus déficits es una norma. El típico saludo de ¿no te acuerdas de mí, a ver si sabes quién soy? Lo cambiaremos por: “Hola que tal estas soy tu mujer Mª Carmen o soy tu cuñada Pilar…”
La falta de conciencia de merma cognitiva puede tener sus riesgos, como por ejemplo la conducción de vehículos. El anciano al que le gusta conducir va a coger el coche de forma natural, sin valorar el riesgo que conlleva para sí mismo y los demás. Deberemos evitar todas situaciones de riesgo.
La casuística de manifestaciones cognitivas y conductuales es extensa. A veces, podemos toparnos con situaciones desagradables de irritabilidad. Si ven que respondemos con miedo de alguna manera lo estamos trasmitiendo. Conservar la calma, que sienta que le vamos a ayudar usando siempre un lenguaje claro y cálido, es la mejor forma de ayudar.
Unido a todo esto hay una parte fisiológica que debemos conocer. La inquietud puede ser una manifestación de necesidad de ir al baño, de sentir hambre, de tener dolor…
Como cuidadores debéis tener en cuenta que en fases avanzadas puede haber dificultad para la deglución y pueden atragantarse sobre todo con líquidos; así que si le vais a ofrecer un refresco, una infusión, o cualquier otro líquido y veis que con el primer sorbo se atraganta, lo adecuado es parar y comunicarlo a su familiar o responsable.
En fases muy avanzadas de la demencia, a veces, como cuidadores solo podremos acompañar, tocar la cara, las manos, cantar, sacar de paseo en una silla de ruedas, arropar, estar cerca, observar, ver si cambia la expresión de la cara como manifestación de agrado o desagrado. Y además como voluntarios, estaréis ayudando a descansar al cuidador principal, para que tenga un rato libre, de distracción, de descanso necesario para seguir cuidando.

Para concretar de cara a cómo actuar con una persona con demencia haré hincapié en estas premisas:
1. Respetar.
2. No hacer daño.
3. Proteger de peligros.
4. Evitar enfrentamientos.
5. Entender las manifestaciones y la evolución progresiva de la enfermedad.
6. Buscar cercanía.
7. No infantilizar.
8. Ayudar a mantener las funciones preservadas mientras sea posible sin anular.
9. Y sobre todo preservar su dignidad.

Antes de terminar, comentar que es indudable que los avances científicos son necesarios y fundamentales para el bienestar en múltiples áreas. En relación a la demencia ha habido grandes avances pero todavía insuficientes para la atención de la persona que la sufre y sigue habiendo preguntas sin resolver sobre esta enfermedad, preguntas que gracias a la investigación constante se irán respondiendo.
También son reseñables los avances tecnológicos. Ha habido un gran desarrollo tanto para el diagnóstico como para el cuidado de las personas con demencia. Desde la implantación en el mundo sanitario de pruebas de neuroimagen como la tomografía axial computerizada (TAC), la resonancia magnética nuclear (RMN), la tomografía por emisión de positrones (PET) hasta el desarrollo de tecnología que ayuda en la protección del enfermo, desde los relojes localizadores con GPS que pueden señalar dónde se encuentra una persona en caso de pérdida, a los sensores para avisar cuando se levantan de la cama.
Como final, en el cuidado de las personas es indudable e incuestionable, sean de la edad que sean y tengan la patología que tengan, la necesidad del contacto humano. El contacto personal es necesario e insustituible y no hay tecnología que lo iguale.
Agradecimientos:
A la Dra Ana Ruiz de Gordoa geriatra de La Casa Misericordia por su colaboración.
Al Dr Guijarro por la invitación a participar en la jornada del Voluntariado Geriátrico Franciscano del día 21 de noviembre de 2017.
A todos los voluntarios que dedican su tiempo en acompañar y cuidar a los mayores.
Bibliografía:
1. Ayudándote a recordar. Fundación antidemencia Al Andalus 10º aniversario. 2010 Madrid.
2. Arriola E, Zulaica A, Alaba J, González MF, Buiza C. Consejos y orientaciones no farmacológicas para pacientes con deterioro cognitivo en el domicilio y unidades psicogeriátricas. Fundación Matia. 2011 laboratorios novartis.